Informace pro pacienty s myelodysplastickým syndromem
Úvodní informace
Myelodysplastický syndrom (MDS) je onemocnění krvetvorby. Vyskytuje se nejčastěji v dospělém věku ve vyšších věkových kategoriích. Podstatou onemocnění je porucha „vyzrávání“ krevních buněk v kostní dřeni, jejíž důsledkem je úbytek krvinek v krvi. Průběh choroby může být mírný, vyžadující jen sledování, jindy se může porucha krvetvorby rychle horšit a vyžaduje specifickou léčbu. Stále se hledají nové a účinnější způsoby léčby, které by pacientům s touto chorobou prodloužily a zkvalitnily život.
Národní registr nemocných s myelodysplastickým syndromem (dále jen „registr MyDyS“), jehož správcem je CZECH MDS GROUP, z.s., IČ: 228 32 912, se sídlem U Nemocnice 2094/1, 128 20 Praha – Nové Město, slouží ke sběru a vyhodnocování základních údajů o nemocném, jako jsou jeho věk, pohlaví, předchozí choroby pacienta, údaje o onemocnění MDS a jeho průběhu. Registr MyDyS zahrnuje dále údaje o léčbě a případných komplikacích léčby. Data se uchovávají v počítačové databázi, která splňuje přísné bezpečnostní požadavky. Registr MyDys slouží k vědeckým účelům, k rozšíření znalostí o výskytu MDS a způsobech jeho léčby.
Kdo je správcem vašich osobních údajů?
Ústav hematologie a krevní transfuze, IČ 00023736, se sídlem U Nemocnice 2094/1, 128 20 Praha – Nové Město (dále též „správce“ anebo „ÚHKT“)
Jaké údaje o vás předáváme do registru MyDyS?
Do registru MyDyS jsou o Vás předávány následující údaje: věk, pohlaví, předchozí choroby, údaje o onemocnění MDS a jeho průběhu (datum diagnózy, přesný typ MDS, hodnoty krevního obrazu, výsledky vyšetření kostní dřeně a dalších laboratorních testů), údaje o léčbě a případných komplikacích léčby.
Výše zmíněné osobní údaje získáváme buď přímo od vás, nebo od lékařů, kteří o vás pečovali před námi.
Údaje předávané do registru MyDyS jsou vedeny v pseudonymizované podobě, tedy zpracovávané údaje budou vedeny pod unikátním kódem, který je schopen identifikovat pouze ÚHKT. CZECH MDS GROUP, z.s. jakožto správce registru MyDyS tak není schopna námi předané údaje přiřadit k vaší osobě.
Proč vaše údaje předáváme do registru MyDyS a jaký je k tomu právní důvod?
Aby bylo možné v budoucnu dále zlepšovat léčbu MDS a umožnit tak další vědecký výzkum je nutné za tímto účelem předávat vaše údaje do registru MyDyS.
Zpracování vašich osobních údajů je tak nezbytné pro splnění úkolu prováděného ve veřejném zájmu spočívajícího ve výzkumu v této oblasti dle čl. 6 odst. 1 písm. e) ve spojení s čl. 9 odst. 2 písm. j) Nařízení Evropského parlamentu a rady (EU)2016/679 ze dne 27. dubna 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (obecné nařízení o ochraně osobních údajů).
Komu můžeme vaše osobní údaje poskytnout?
Vaše osobní údaje jsou předávány pouze správci registru MyDyS, tedy CZECH MDS GROUP, z.s.
Vaše osobní údaje zásadně nepředáváme do zahraničí. Do zahraničí mohou být předávána pouze anonymizovaná data, tedy data, která již vůbec nelze přiřadit k vaší osobě a která nejsou osobními údaji ve smyslu obecného nařízení o ochraně osobních údajů.
Práva subjektu údajů
Jako subjektu údajů vám právní předpisy o ochraně osobních údajů přiznávají celou řadu práv. Některá z nich jsou však omezena povahou důvodu zpracování osobních údajů. Ve vztahu ke zpracovávaným osobním údajům máte následující práva:
Právo na přístup k osobním údajům
Máte samozřejmě právo vědět, jaké údaje jsou o vás zpracovávány, za jakým účelem, jak dlouho, kde jsme tyto údaje získali, zda a komu je předáváme. Zároveň máte právo na poučení o dalších právech týkajících se těchto údajů. K vašemu informování má sloužit zejména tento dokument, nicméně jsme připraveni vám poskytnout potvrzení nebo upřesnění ke kterémukoli bodu této informace.
Právo na opravu osobních údajů
V případě, že zjistíte, že osobní údaje, které o vás zpracováváme, jsou nepřesné nebo neúplné, máte právo požadovat, abychom je bez zbytečného odkladu doplnili nebo opravili.
Právo na omezení zpracování osobních údajů
Toto právo vám umožňuje v určitých případech požadovat, aby došlo k označení některých vašich osobních údajů a tyto údaje nebyly nadále předmětem dalšího zpracovávání, a to po určitou dobu. Není to totéž, jako právo na výmaz, jelikož omezení zpracování není trvalé. Právo, abychom omezili zpracování vašich osobních údajů, máte v případě že:
- popíráte přesnost údajů, které o vás zpracováváme, a to na potřebnou dobu k tomu, aby mohla být jejich přesnost ověřena,
- již více nepotřebujeme zpracovávat vaše osobní údaje, ale vy je požadujete pro určení, výkon nebo obhajobu svých právních nároků,
Pokud je zpracování omezeno, mohou být zpracovávány údaje jen s vaším souhlasem, nebo z důvodu určení, výkonu nebo obhajoby právních nároků, z důvodu ochrany práv jiné osoby, ať již fyzické nebo právnické, nebo z důvodů důležitého veřejného zájmu.
Právo na výmaz
V určitých případech můžete jako subjekt údajů uplatnit právo na výmaz svých osobních údajů neboli právo být zapomenut. Pokud jde o zpracování v databázi (registru), budete moci toto právo uplatnit pouze v případech, kdy vaše osobní údaje již nebudou potřebné pro účely, pro které byly shromážděny, tedy vědeckého výzkumu.
Právo vznést námitku proti zpracování osobních údajů
Vzhledem ke skutečnosti, že zpracování vašich osobních údajů probíhá za účely vědeckého výzkumu, máte právo vznést námitku proti zpracování osobních údajů, a to z důvodů týkajících se vaší konkrétní situace. Právo vznést námitku proti zpracování osobních údajů však nemůžete využít v situaci, kdy bychom některé vaše osobní údaje zpracovávali za účelem splnění vědeckého záměru ve veřejném zájmu.
Právo podat stížnost dozorovému úřadu
Uplatněním práv, která byla doposud uvedena, není nijak dotčeno vaše právo podat stížnost u Úřadu pro ochranu osobních údajů. Aktuální kontaktní údaje naleznete přímo na webových stránkách Úřadu pro ochranu osobních údajů (www.uoou.cz). Stížnost můžete podat kdykoliv, kdy máte pochybnosti o tom, zda jsou vaše osobní údaje zpracovávány tak, jak by měly být, tedy neoprávněně nebo v rozporu s právními předpisy.
Jak lze uplatnit jednotlivá práva?
Ve všech záležitostech souvisejících se zpracováním vašich osobních údajů, ať již jde o dotaz, uplatnění práva, podání stížnosti či cokoliv jiného, se můžete obracet na našeho pověřence pro ochranu osobních údajů, a to následujícími způsoby:
- poštou nebo osobně na adrese U Nemocnice 1, 128 00 Praha 2,
- e-mailem na e-mailové adrese poverenec@uhkt.cz,
- telefonicky na infolince 737 231 544.
Vaši žádost vyřídíme bez zbytečného odkladu, maximálně však do jednoho měsíce. Ve výjimečných případech, zejména z důvodu složitosti vašeho požadavku, jsme oprávněni tuto lhůtu prodloužit o další dva měsíce. O takovém případném prodloužení a jeho zdůvodnění vás samozřejmě budeme informovat.